央廣網(wǎng)北京8月9日消息(記者馬闖)據(jù)中國之聲《央廣新聞》報(bào)道，去年夏天，公益行動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”在中國火爆一時(shí)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心曾在2周內(nèi)籌得800余萬元善款，昨天，在濟(jì)南市舉行的“第四屆瓷娃娃全國病友大會(huì)”上，該機(jī)構(gòu)公布了善款去向。
去年，在國內(nèi)，由小米雷軍、錘子科技羅永浩、360的周鴻袆等互聯(lián)網(wǎng)大佬們領(lǐng)銜的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng)在全國范圍迅速的鋪開，也讓捐款的主要接受方“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”一夜成名。
據(jù)介紹，“冰桶挑戰(zhàn)關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目得到專項(xiàng)捐款814萬多元，其中557萬捐給ALS也就是肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥這樣一個(gè)罕見病群體，主要包括個(gè)案救助還有支持ALS病友組織兩個(gè)部分；250多萬元用于支持各類罕見病病友的個(gè)人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助網(wǎng)絡(luò)建設(shè)和各類罕見病群體組織的發(fā)展。
據(jù)瓷娃娃項(xiàng)目副總監(jiān)介紹，個(gè)案救助一共救助了158名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元癥病友，此外還發(fā)放了獲捐的12臺(tái)儀器，招標(biāo)工作是善款使用的另一個(gè)特點(diǎn)，本著全社會(huì)動(dòng)員、建立長期支持ALS病友體系的愿望，面向中國諸多民間機(jī)構(gòu)啟動(dòng)了招標(biāo)。最終經(jīng)過實(shí)地走訪，評(píng)委會(huì)評(píng)審，共有9家機(jī)構(gòu)10個(gè)項(xiàng)目中標(biāo)，涵蓋了直接救助、居家護(hù)理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等滿足病友各方面的需求。
在瓷娃娃項(xiàng)目副總監(jiān)的介紹以及瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)布的階段性工作報(bào)告中可以看到，善款被用于病友購買頭控儀、眼控儀、呼吸機(jī)等等設(shè)備，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在階段報(bào)告中還比較詳細(xì)地列出了中標(biāo)機(jī)構(gòu)的項(xiàng)目運(yùn)作、經(jīng)費(fèi)支出、執(zhí)行反饋等情況，金額都很精確。去年，該組織在籌款過程中受到一些爭議，但公開資金使用的情況顯然還是頗具誠意，值得其他組織和個(gè)人學(xué)習(xí)。